إشترك
إليك أحدث الأفلام لدعم مرضى الهيموفيليا!
نظّمت الجمعية اللبنانية للهيموفيليا عرضاً للفيلم الجديد Deepwater Horizon لمارك والبيرغ بهدف جمع التبرعات لمرضى داء نزف الدم الوراثي النادر الذي يحصل فيه نقص جزئي أو تام في عامل تخثّر الدم مما يسبب نزفاً مطوّلاً غير طبيعي، وذلك بالتعاون مع "نوفو نورديسك" في بيروت.
وأتى هذا الحدث بعد مجموعة من الخطوات والنشاطات الهادفة إلى جمع التبرعات لرعاية المرضى كالحفلات الموسيقية وغيرها. وبحسب رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر، تم اختيار الفيلم الذي يتناول قصة أبطال، تماماً كما هم مرضى الهيموفيليا المتعايشين مع المرض والذين يتخطون العقبات التي تعيق حياتهم إذا لم يكونوا متيقظين.
علماً أن الفيلم مستوحى من الانفجار الذي حصل في عام 2010 وأدّى إلى تسرّب نفطي في خليج المكسيك أودى بحياة 11 شخصاً وتسبب بكارثة بيئية واسعة النطاق.
أما الدكتور بيتر نون الاختصاصي بأمراض الدم والأورام لدى الأطفال فقال: "إن المعاناة اليومية للمتعايشين مع الهيموفيليا تتطلب نوعاً خاصاً من اليقظة يصعب تخيّله. يمكن أصغر كدمة أن تتحول إلى مشكلة رئيسية تسبب الألم وتعيق الحركة إذا ما تمت معالجتها بشكل سريع".
عن الهيموفيليا...
-الهيموفيليا مرض نزفي وراثي يمنع تخثّر الدم بشكل طبيعي.
-يفتقر مرضى الهيموفيليا بشكل تام أو جزئي إلى أحد العوامل الضرورية لتخثر الدم.
-يحتاج المصاب بالهيموفيليا إلى الحقن بعامل التخثّر "النقص" من أجل وقف النزف.
-الخطر الاكبر الذي يهدد المريض هو تعرّضه لنزف داخلي، يحصل غالباً داخل المفاصل. علماً ان هذا قد يحدث بشكل مفاجئ أو على أثر التعرض لضربة تصيب المفاصل بشكل رئيسي.
-إذا لم تتم معالجة الهيموفيليا قد تسبب أوجاعاً حادة وأذى كبيراً في المفاصل يؤدي إلى عجز وظيفي وانعزال عن المجتمع.
-قد يحصل النزف في أحد الأعضاء الحيوية مما يهدد حياة المصاب.
-يمكن أن يعيش المريض حياة طبيعية ومنتجة إذا تمت معالجة المرض وإدارته في مرحلة مبكرة وبطريقة ملائمة.
-يقدّر عدد المصابين بالهيموفيليا في العالم بحوالى 420000 شخص فيما لم تشخص حتى الآن حالات ما يقارب نصف هذا العدد.
-يقدّر عدد المصابين بالهيموفيليا واضطرابات تخثّر الدم بحوالى 100 شخص.
نسبة 36 في المئة من المرضى في لبنان لم يتجاوزوا سن 18 سنة، فيما تعاني نسبة أكثر من 45 في المئة منهم شللاً في الحركة بسبب نقص التوعية وعدم توافر الدواء بكميات كافية.
-يحتاج العديد من المرضى إلى عمليات جراحية يتم تأجيلها بسبب كلفتها الباهظة وحاجة المرضى إلى كميات كبيرة من الدواء الذي يحتوي على عامل التجلّط الناقص.
مقالات ذات صلة
الأكثر قراءة
المجلة الالكترونية
العدد 1079 | تشرين الثاني 2024
