طفل متلازمة داون Down-Syndrome إعاقته لا تلغي قدرته على التعلّم...

31 أيار 2015 | ديانا حدّارة

د. لمى بنداق

في فيلم «غدي»، يرزق المدرّس «ليبا» الذي يجسّد شخصيته الممثل جورج خباز، طفلاً يعاني متلازمة داون. يدخل «ليبا» الأب في صراع مع أهالي الحي الذين لا يتقبّلون غرابة ابنه «غدي» إذ يزعجهم صراخه المستمر من النافذة حيث يحلو له أن يجلس ليلاً ونهارًا.
في محاولة منه لتهدئة غضب الأهالي، يخبرهم «ليبا» أنّ غدي هو في الحقيقة ملاك، وصراخه المستمر ما هو إلا عقاب أنزله الله لمعاقبتهم على خطاياهم.
ربّما فيلم «غدي» استطاع أن يسلّط الضوء على إحدى أهم المشكلات التي يعانيها مصابو متلازمة داون وأهلهم، وهي عدم تقبّل المجتمع لهم، ومعاملتهم على أساس أنهم عيب اجتماعي وليسوا ذوي احتياجات خاصة.
ربما حاول «ليبا» اختراع وهم يجعل مجتمع الحي الذي يسكن فيه متعاطفًا مع ابنه «غدي»، ولكن في الواقع يبقى المصاب بمتلازمة داون وأهله في دائرة مغلقة، إما الشعور بالعيب أو العجز، وأحيانًا شعور الأهل بالذنب لأنهم لم ينجبوا طفلاً صحيح البنية والعقل، وإما يتقبل الأهل طفلهم بما هو عليه، ويساهمون في تطوير قدراته الفكرية ويمنحونه الكثير من الحب.
وفي المقابل، هناك كثر ممن يجهلون ماهية متلازمة دوان أو التثلث الصبغي، أسبابها، ووسائل التعامل مع المصابين بهذه الإعاقة، وما إذا كان المصابون بها قادرين على ممارسة حياتهم الطبيعية كغيرهم من الأصحاء. عن هذه التساؤلات، تجيب الاختصاصية في علم النفس التقويمي الدكتورة لمى بنداق.

ما هو التعريف الطبي لمتلازمة التثلث الصبغي أو متلازمة داون؟ وما أسباب حدوثها؟
عام 1866، نشر الطبيب البريطاني جون لانغدون داون John Langdon Down بحثه عن مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سُمّيت الحالة بمتلازمة داون، وإن سمّاها البعض بالطفل المنغولي بسبب شكل عينيه وهي تسمية خاطئة.
ومتلازمة داون ليست مرضًا، وإنما مجموعة من الأعراض المرضية يظهر أغلبها أو بعض منها في حالات مرضية معينة. وأغلب المتلازمات نتيجة عيوب في الصبغيات، الكروموسومات أو المورثات، الجينات.
أما السبب الرئيس لحدوث متلازمة داون، فهو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة الرقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومان) ليكون مجموع الكروموسومات في الخلية 47 كروموسوماً.

هل هناك فروق فكرية أوعقلية بين الأطفال المصابين بمتلازمة داون والأطفال الأصحاء؟
إن أطفال متلازمة داون لديهم درجة من درجات الإعاقة الفكرية، وفي الغالب ضمن فئة الإعاقة العقلية المتوسطة، التي تراوح نسبة الذكاء فيها ما بين 55-70، ولكن البعض تكون حالتهم أشد. كما يجب ملاحظة أن الشكل العام للطفل يوحي بأكثر من الإعاقة العقلية، كقلة الحركة وقلة التواصل مع الآخرين .

هل تربية طفل يعاني متلازمة داون بالأمر السهل؟
هذا يرجع إلى حالة الطفل، فإذا كانت حالته تقع في الخانه الخفيفة، أي أن قدراته العقلية ليست ضمن الدرجات المتدنية، وحالته الصحية مقبولة، يتطور بصورة مقبولة مع مساعدة اختصاصي تقويم النطق واللغة، ومعالج النفس-الحركي، وبالطبع لاحقًا مع المربين التقويميين. ولكن إذا كانت الحالة شديدة، والوضع الصحي للطفل حرجًا فهذا مرهون بوضعه الصحي.

كيف يمكن الأهل التعامل مع الطفل الذي يعاني متلازمة داون أو «التثلث الصبغي»؟
بالطبع ليس من السهل أن يرزق الوالدان طفلاً مصابًا بمتلازمة داون. في البداية يكونان في حالة نكران ورفض. وبعد ذلك نرى اتهامًا موجّهًا إلى الشريك الآخر وتحميله المسؤولية، أو تحميل الطبيب المرافق خلال فترة الحمل، المسؤولية.
مع العلم أنه أصبح في الإمكان معرفة ما إذا كان الجنين يعاني من متلازمة أم لا، ويرجع القرار الى الزوجين بإبقاء الجنين أو التخلص منه.
وفي حالات كثيرة لا يستطيع الأهل الوصول إلى مرحلة القبول، نجد حالات انفصال، وبهذا يقع عبء تربية الطفل على عاتق أحد الوالدين، أو أحد الجدّين أو يتم إرساله إلى مؤسسة خاصة.
ولكن هذا لا ينفي أن هناك الكثير من الأهل الذين تمكّنوا من تخطي هذه الصدمة، ووصلوا إلى مرحلة القبول والسعي للمعالجة والعمل. وبالتالي قبلوا هذه الإعاقة الدائمة وأحاطوا أبناءهم المصابين بمتلازمة دوان، بالكثير من الحب والعاطفة وتعاملوا معهم على أساس بلورة قدراتهم الذهنية والعقلية، ليكونوا فاعلين في المجتمع.

ماذا عن إخوة الاطفال الذين يعانون متلازمة داون؟
بالنسبة إلى الإخوة، فإنهم يتأقلمون ويستطيعون أن يتواصلوا مع الغير من دون سابق تصوّر أو اعتبارات نجدها لدى البالغين. لذا نجد أن ليس هناك مشكلة أساسية لديهم، ولكن بالطبع إذا كان تعامل الأهل خاطئًا، فنجد بعض المشاكل.
وبالعموم تظهر بعض المعوقات عندما يكبر الطفل الذي يعاني متلازمة داون، ونراه غير قادر على مجاراة أقرانه وأصدقاء إخوته، ونجد بعض الانتقادات من الأصحاب.
عندها إذا كان الأهل مواكبين ومرافقين لأبنائهم، يستطيع الأبناء بدورهم التأثير في محيطهم لتقبّل الطفل أو أخيهم المصاب بمتلازمة داون ومشاركته في المجتمع.

هل يمكن المصابين بمتلازمة داون التحصيل العلمي مثل أقرانهم الأصحاء؟
من المعلوم أن الأطفال العاديين يبدأ تعليمهم المدرسي في سن السادسة تقريبًا، ولكن أطفال متلازمة داون والمعوقين فكريًا وحركيًا يحتاجون إلى التعليم والتدريب في سن مبكرة جدًا.
ذلك أن المولود بمتلازمة داون هو طفل يكتسب القدرات الحركية واللغوية كالأطفال الآخرين، ولكن تطوّر الحركة والفكر لديه تواجهه معوقات تجعله بطيئًا، لذا فإن تعليمهم يبدأ كما ذكرت في سن مبكرة جدًا. ويمكن إيجاز المعوقات بما يأتي:

وجود تخلف فكري بدرجات متفاوتة
ارتخاء العضلات والأربطة
قد يكون هناك تأثر في السمع أو البصر
تكرار الالتهابات والأمراض
تأخر المهارات اللغوية والنطق

وجدت بعض الدراسات الطبية أن أكثر من 60 في المئة من أطفال متلازمة داون مصابون بضعف في السمع أو النظر، وهذا الضعف يؤثر سلبًا في قدراتهم على تعلم اللغة، لذا لا بد من فحص هؤلاء الأطفال دوريًا، للتأكد من سلامة هاتين الحاستين، والمبادرة إلى المعالجة إذا لزم الأمر.
كما يحتاج الأطفال المصابون بالمتلازمة إلى تعليم خاص وبرامج تربوية متخصّصة على الصعيد العقلي والحسي والانفعالي والحركي واللغوي، من أجل مساعدتهم على تنمية قدراتهم إلى أقصى حد ممكن لتحقيق ذاتهم وإعانتهم على التكيف مع المجتمع وليصبحوا أعضاء فاعلين فيه.

ما هي طرق تعليم الاولاد الذين يعانون متلازمة داون؟
هناك العديد من الطرق التربوية ومن أهمها:
طريقة إيتارد Itard وطريقة سيجان Segain وطريقة ماريا منتسوري وطريقة ديكرولى وطريقة دسكدرس... وجميعهم ركزوا على أهمية تدريب الحواس وتطوير قدرات التمييز والانتباه، وتطوير المهارات الحركية والاجتماعية.

أما من ناحية وضع المنهاج فيجب

مراعاة سن التلميذ العقلية لا الزمنية
التدرّج في التعليم من الأسهل إلى الأصعب
تزويد المصاب بمتلازمة داون الخبرات الضرورية في عملية التعلم
التركيز على تعليم الأمور الحياتية التي تساعده على الاستقلالية لاحقًا
التكرار بأشكال مختلفة
التشجيع المستمر

ومن ناحية التعليم فيجب

تنظيم الصف حتى يكون العمل أو الخبرة مركز اهتمام الطفل
أخذ موضوع العمل أو الخبرة من بيئة الطفل ومن مواقف حياته اليومية.

جعل هدف العمل أو الخبرة الآتي

تنمية مشاعر الطفل الايجابية نحو نفسه ونحو الآخرين.
اكتساب الطفل السلوك الاجتماعي المقبول.
تنمية مهاراته الحركية وتآزره البصري العضلي.
تنمية اهتمامه بالنشاطات خارج الصف الدراسي.
تقويم مهارات النطق واللغة وزيادة حصيلته اللغوية.
زيادة معلوماته العامة وإكسابه الخبرات التي تفيده في حياته اليومية.
تعليمه القراءة والكتابة والحساب.

واليوم أصبح التعليم فرديًّا أو ضمن مجموعة صغيرة، حيث يتم وضع خطة عمل فردية تعليمية لكل تلميذ تراعي نقاط القوة والضعف لديه، وبالتالي كل نواحي التطور مثال التطور العاطفي والعلائقي والنفسي، وما شابه.
وبالطبع يمكن تقديم هذه الخدمة بينما التلميذ مدموج مع أقرانه في المدرسة. فمهما كانت درجة تخلّفه، لا بد من أن نعطيه وأقرانه فرصة الوجود معًا، حتى لو بدرجة محدودة.
ونجد ضمن المدارس النظامية أقسامًا لذوي الحاجات الخاصة. حيث تتضمن غرف مصادر يتم فيها العمل الفردي أو ضمن مجموعة صغيرة مع التلامذة الذين ينتسبون الى هذا القسم.
ونجد أن أهم أساليب تدريس هذه الشريحة من التلامذة: التوجيه اللفظي، الحوار والنقاش، المحاكاة، النمذجة، اللعب، التوجيه الجسدي، التمثيل، القصص، الخبرة المباشرة... وما شابه.

ما هي متلازمة داون أو الصبغية؟ وماذا يعني التثلث الصبغي؟
كلمة صبغي جسمي Autosome تدل على جميع الصبغيات غير المرتبطة بالجنس. يملك كل إنسان 46 صبغيًا في كل خلية من خلايا جسمه عدا الخلايا الجنسية (النطفة والبويضة). تصطف الصبغيات الـ 46 في نواة كل خلية على شكل أزواج، أي 23 زوجًا صبغيًا، تعتبر الأزواج الصبغية من 1 الى 22، صبغيات جسمية.
أما الزوج الصبغي 23 فهو زوج صبغي جنسي، أي أنه يرتبط بتحديد جنس الإنسان. فعند الرجل يكون هذا الزوج الصبغي xy وعند الأنثى يكون xxوإذا حصل شذوذ صبغي في الصبغي رقم 21 واحتوى على 3 صبغيات بدلاً من 2 يصاب الجنين عندها بمتلازمة داون.
والأكثر انتشارًا هو Trisomy 16 التثلث الصبغي 16 وفي أغلب الأحيان يؤدي إلى الإجهاض في الأشهر الأولى من الحمل.

ومثال على التثلث الصبغي:

التثلث الصبغي 21 متلازمة داون – Down Syndrome, Trisomy 21
التثلث الصبغي 18 متلازمة إدوارد - Edward Syndrome, Trisomy 18
التثلث الصبغي 13 متلازمة باتو -Patu Syndrome, Trisomy 13
التثلث الصبغي 9
التثلث الصبغي 8 Warkany Syndrome
التثلث الصبغي 22 Cat Eye Syndrome

ما هي أسباب تشقق اللسان وبروزه لدى المصابين بمتلازمة التثلث الصبغي 21؟
عند الولادة يكون اللسان ناعمًا وطريًا، ولكن مع التقدّم في السن ولكون الفم مفتوحًا، بالإضافة إلى احتقان اللوزتين واللحمية، والاعتماد على التنفس من طريق الفم وليس الأنف، فإن اللسان يبدأ بالتشقق، ويكون ذلك أكثر وضوحًا في سن الست سنوات.

هل يستطيع المصابون بالمتلازمة أن يؤسسوا أسرة مستقبلاً؟
كان الاعتقاد السائد أنّ الرجال المصابين بمتلازمة داون لا ينجبون، ولكن الدراسات أثبتت عكس ذلك، وإن كان الأمر نادر الحدوث، فقد وُجد أن هورمون الذكورة لديهم طبيعي مثل أقرانهم، حتى مع زيادة العيوب في الجهاز التناسلي.
والفتاة المصابة بمتلازمة داون عادة ما تأتيها الدورة الشهرية مثل قريناتها، وتكون العلامات الجنسية الأولية والثانوية طبيعية في شكلها ووقت ظهورها.
ورغم احتمال أن يكون هناك هبوط في حجم المبيض وتركيبته ووجود اضطرابات هورمونية جنسية، فإن احتمال الحمل ممكن.