حالة نادرة جداً – إليكم مأساة الطفلة التي تصاب بالجروح حتى عند تغيير ملابسها

18 كانون الأول 2018

تعاني طفلة أسترالية من مرض نادر يسبب ظهور الجروح على كامل مساحة جسمها. وفي التفاصيل أن الطفلة ألكسيس ولدت وهي تعاني من ظهور انتفاح في فمها وعدم نمو الجلد على ظهرها ويديها وبطنها.

وأظهر التشخيص الطبي أن مرضها يرتبط بحالة طبية نادرة قد ترافقها على امتداد سنوات حياتها بسبب عدم توفر علاج فعال لها.

وقالت والدتها أليرنا غوردن في حديث إلى موقع "فيمايل" :"انكسر قلبي وتحول إلى آلاف القطع. لم أبك يوماً بهذا الشكل. كان عليّ أن أفرح بولادة طفلتي وأن أعيش حينها مرحلة حماسية من عمري".

وأضافت: "لكن الأمر كان بالنسبة إلينا رحلة مخيفة ومجهولة الوجهة". وتابعت: "لا أعلم إذا كنت أتمتع بالقوة الكافية للاهتمام بطفلة لديها حاجات خاصة. لكن الأم في داخلي تتحمل العبء. لقد أصبحت شخصاً مختلفاً في أقل من 24 ساعة".

وأضافت: "من الممكن أن تتعرض أصابع قدميها ويديها للجروح الكثيرة التي تظهر بعد ذلك أيضاً على كل مساحة جسمها".

وأشارت إلى أن الطفلة تجد صعوبة في البلع وتناول الطعام، مضيفة أنه يتعين عليها الاهتمام ببشرتها الحساسة جداً بطريقة استثنائية.

وقالت: "كل يوم نراقب جسمها جيداً لنحصي المزيد من الجروح والانتفاخات. وكلما أردت تغيير ملابسها وحفاظها أتمنى ألا يلحق هذا الضرر بجسمها. وكم نشعر بالخوف عندما تلتقط لعبة ما...".

ولفتت إلى أن التعرق يشكل خطراً على حياة الطفلة، وأنها ووالدها قررا مشاركة قصتها المؤلمة مع الناشطين عبر مواقع التواصل من أجل التوعية تجاه مرضها النادر وأملاً في العثور على علاج لحالتها.