"أطفال القمر" عدوهُم الشمس وأنيسهم الليل

20 آذار 2018

"أطفال القمر"، هو اسم مرض لا يتم تداوله بشكل كبير، وهناك أشخاص لم يسمعوا به في حياتهم. هذا المرض يعاني منه عدد كبير من الأطفال، فدمر حياتهم وحياة أسرهم، وجعلهم حبيسي المنازل والجدران، في منأى عن أي ضوء قادم من وراء النوافذ أو من تحت الأبواب.
هدى أمين

والاسم العلمي للمرض هو جفاف الجلد المصطبغ، وهو مرض وراثي نادر يصيب قرنية العين والجلد، اللذان يصبحان حساسين تجاه الأشعة فوق البنفسجية، وتم اكتشافه لأول مرة من طرف الدكتور موريتز كابوسي سنة 1870.

ولا يمكن للأطفال المصابين بهذا المرض التعرض لأشعة الشمس، وإلا ستتضاعف آلامهم وتتدهور حالتهم الصحية. لذا تجدهم لا يخرجون إلا ليلاً، ولا يمكن رؤيتهم في النهار إلا نادراً، وإن خرجوا فسيضطرون إلى ارتداء ملابس تشبه ملابس رجال الفضاء، ذات ثمن مرتفع جداً، وهي، لهذا السبب، ليست في متناول جميع المرضى.

ولا تظهر أعراض هذا المرض مباشرة بعد الولادة، بل يمكن أن تنتظر حتى بلوغ الطفل عاميين، حيث تبدأ الأعراض بالظهور، على شكل حروق في الجلد، تظهر مباشرة بعد تعرض المريض لأشعة الشمس ولو بدرجة خفيفة، وظهور بقع مصبغة على الجلد، وعدم قدرة على تحمل الضوء، وتقشر في الجلد، وتحول الأوعية الدموية تحت الجلد إلى شكل يشبه شبكة العنكبوث.

ولا تتوقف مأساة أطفال القمرعند هذا الحد، بل تصل حد الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة جداً، وتتعرض عيونهم إلى أمراض عديدة، كضبابية القرنية، وقرحة القرنية، وتورم الجفون والتهابها.

وعلى المستوى العصبي، يمكن أن يصاب المريض بالإعاقة الذهنية، وتأخر النمو، وفقدان السمع وضعف عضلات الساقين والذراع، ما يحول حياتهم إلى مأساة حقيقية في ظل تجمع عدد من الأمراض التي لا يقوى على تحملها شخص بالغ، فما بالك بطفل صغير السن.

وبالرغم من جهود الأطباء للعثور على دواء لهذا المرض، إلا أن جهودهم لم تأت بنتيجة حتى الآن، ولم يتبق أمام المصابين لحمايتهم من تطور المرض سوى طرق الوقاية التقليدية، ومن أبرزها الابتعاد عن أشعة الشمس والمصابيح القوية، بالإضافة إلى استخدام الملابس الواقية من الشمس إذا أرادوا الخروج في النهار، واستعمال واق للشمس حمايته مرتفعة، وارتداء قمصان طويلة الأكمام وسراويل طويلة.

نقلاً عن "شبكة حياة الاجتماعية"