علاج 'التوحد' طريق طويل...

12 أيلول 2012

تنتظر كل أم بفارغ الصبر اول كلمة ينطق بها طفلها. كما تترقب كل حركة يقوم بها، فتصوّر تلك اللحظات المميزة التي يلعب فيها بألعابه أو مع الأطفال الآخرين.
لذلك، يمكن للأم أن تلاحظ مباشرةً أي غرابة في تصرفات طفلها. فقد لا يتجاوب مع ابتسامتها التي تنتظر من خلالها ردة فعل جميلة منه، وقد لا يجيب عندما تناديه، كما يمكن أن يظهر انغلاقاً على ذاته ولا يختار اللعب مع الأطفال الآخرين كما يفعل أي طفل... مؤشرات كثيرة يمكن أن تلفت نظر الأم، في سن السنة ونصف السنة غالباً، وقد تدلّها إلى احتمال إصابة الطفل بالتوحد.
تشخيص المرض ليس سهلاً على الأهل، هي لحظة صعبة لكن في الوقت نفسه هي ضرورية وبقدر ما تتم في مرحلة مبكرة أكثر تساعد الطفل على التحسن بشكل أفضل وعلى التجاوب أكثر مع العلاج.
قد لا تكون نتيجة العلاج الشفاء التام في كثير من الحالات، لكن على الأقل يجب السعي، بالتعاون بين الاختصاصيين والأهل، إلى مساعدة المريض ليتابع حياته باستقلالية.
الطبيبة اللبنانية الاختصاصية بأمراض الاعصاب لدى الأطفال في الجامعة الأميركية في بيروت روز- ماري بستاني أوضحت أنه في التوحد يختلف التجاوب مع العلاج بحسب الحالة وبحسب وضع المريض لكن يبقى العلاج المبكر ضرورياً، خصوصاً أن التحسن يبرز بشكل واضح من الأشهر الاولى لبداية العلاج.

- كيف يمكن التعريف بالتوحد؟
لتحديد مرض التوحد لا بد من التحدث عن 3 عناصر تكون متوافرة وهي صعوبة التواصل الكلامي وصعوبة التواصل الشخصي وتكرار حركات معينة لا أساس لها ولا معنى لها أو مبرر.

- هل ثمة أسباب معروفة لمرض التوحد؟
قبل مرحلة الستينات، كان الاطباء المتخصصون في علم النفس يتحدثون عن أسباب تبين لاحقاً انه لا اساس لها من الصحة، كذنب الأم وتأثير المحيط.
في الواقع تبيّن أن ثمة اسباباً عدة يمكن أن تلعب دوراً في ظهور التوحد. لكن يعتبر العامل الوراثي والجيني هو الأساس الذي لا بد من الاستناد إليه إذ يظهر خلل واضح لدى مريض التوحد في تكوّن البروتينات في الدماغ وفي مظهرها.

- ما السن التي يظهر فيها التوحد؟
يظهر التوحد عادةً في سن سنة ونصف السنة أو في السنة وثمانية اشهر.

- أي من الأولاد والفتيات يعتبر أكثر عرضة للإصابة بالمرض؟
في مقابل 6 أولاد هناك فتاة واحد يمكن ان تصاب. وبالتالي يبدو واضحاً أن نسبة الأولاد المصابين بالتوحد هي أعلى بكثير من نسبة الفتيات.

-ما الذي قد تلاحظه الأم لدى طفلها ويدعوها إلى الشك في احتمال إصابته بالتوحد؟
من أبرز الأعراض التي يمكن أن تلاحظها الأم التأخر في الكلام. كما أنه يلاحظ أن الطفل لا يتجاوب عند مناداته وكأنه يعاني مشكلة في السمع. وغالباً ما يتم الخلط بين التوحد ومشكلة السمع، مما يساهم في تأخير التشخيص.
كما أن مريض التوحد يفتقد القدرة على التواصل بالعينين فلا ينظر في عيني الشخص الذي أمامه.
هذا إضافةً إلى كونه لا يلعب مع الأطفال الآخرين، فقد يدخل غرفة فيها أطفال وألعاب ولا يلعب معهم بل ينعزل ويلعب بمفرده.
هذه كلّها من علامات التوحد الواضحة، إضافةً إلى الحركات المتكررة. كما ان مريض التوحد لا يدل بإصبعه إلى الأشياء، بل قد يستعين بيد أمه أو أي شخص آخر ليشير إلى أحد الأشياء.
قد يمشي أيضاً على رؤوس أصابع قدميه ويركز بكثرة على الضوء في السقف مثلاُ. هذه أيضاً من المؤشرات التي لا بد للأم من التنبه لها.

- هل إصابة أحد الأطفال في العائلة تعني أن الاطفال الآخرين الذين سينجبهم الأهل سيصابون بالتوحد؟
يبدو احتمال الانتقال الوراثي للمرض مرتفعاً. ففي حال إصابة أحد الاطفال بالتوحد، ثمة احتمال كبير بأن الاطفال الباقين الذي يمكن إنجابهم سيكونون مصابين.
حتى أنه في حال ولادة توأمين يمكن أن يكون الاثنان مصابين بالمرض. لكن النسبة لا تصل إلى 100 في المئة طبعاً.

- ما مرتكزات علاج التوحد؟
يرتكز علاج التوحد على معالجة النطق، كما يعمل الاختصاصيون على التمارين التشغيلية وعلى اللعب والتصرف.
إضافةً إلى عمل الاختصاصيين في علم النفس على تغيير التصرف. وتجرى جلسات عدة في الاسبوع في مختلف التمارين بهدف تحسين حالة الطفل في أسرع وقت ممكن.

- ما درجة التحسن التي يبلغها الطفل؟
لكل ولد خصوصية، وتختلف القدرة على التحسن بين طفل وآخر. لكن يمكن القول إنه بشكل عام، بعد شهر من العلاج المنتظم يبدو الطفل مختلفاً تماماً لشدة التحسن الذي يطرأ في حالته.

- ما ذروة التحسن الذي يمكن أن يحصلفي حالة الطفل؟
يختلف ذلك أيضاً بحسب الحالات. هناك مصابون بالتوحد عولجوا وأصبحوا أساتذة جامعات ومخترعين.
كما أنه ثمة حالات لا يمكن توقع الافضل فيها لكن يبقى الأمل، بواسطة العلاج، بمساعدة الطفل على تحقيق الاستقلالية عندما يكبر ليتمكن من الاتكال على نفسه.
وهذا أكثر ما نأمل في تحقيقه بفضل العلاج والتشخيص المبكر للحالة في سن صغرى.

- هل الولد المصاب بالتوحد هو طبيعيمن الناحية العاطفية؟
عاطفياً، ليس الطفل المصاب بالتوحد طبيعياً كأي ولد آخر. وهنا يكمن التحدي في مساعدته على التواصل الاجتماعي بشكل أفضل.
فقد يكون للطفل علاقة مع أحد الوالدين أو مع شخص آخر، لكن عادة هو لا يتجاوب مع الآخرين وقد يتعلّق عاطفياً بأحد الوالدين أو بالشخص الذي يعتني به لكنه لا يتواصل عاطفياً مع الآخرين، خصوصاً انه لا يتجاوب مع المشاعر ومع من يعبّر عنها لانه أصلاً لا يفهمها، فلا يعي معنى التألم أو معنى الحزن ولا يتجاوب مع هذه الأمور.
لكن مع العلاج المنتظم يتحسن وضعه وقد يتعلّق بشخص أو أكثر ويتجاوب.

- هل صحيح ما يقال بأن الطفل الذي يعاني التوحد يبرع في مجال معيّن؟
هذا يحصل في حالات معينة، لكنه ليس ضرورياً وليس صحيحاً مع الكل. ففيما يظهر البعض براعة في مجال معيّن كالحساب أو الرسم أو الكمبيوتر، يتم اكتشافها مع الوقت، يمكن ألا يظهر تميّز حقيقي في مجال معيّن.

- هل ثمة حالات لا يتم فيها اكتشاف المرض؟
إذا كان المريض من الذين تقتصر حالتهم على الانعزال دون مشكلة في الكلام ، يمكن أن يحصل ذلك. ويلاحظ أن ثمة أطفالاً منغلقين على أنفسهم لا يتواصلون مع الآخرين وتتركز اهتماماتهم على أمورهم الخاصة، هذا نوع من التوحد.
هي حالات يكون المريض فيها شبه طبيعي، لكنه في الوقت نفسه يعاني المرض.

- ما دور الاهل في العمل بشكل موازٍ مع علاج الاختصاصيين؟
يحضر الأهل جلسات يتعلّمون فيها من الاختصاصيين النمط الذي يجب اتباعه في التعامل مع الطفل المريض بهدف تغيير طريقة تصرفه. ومن النصائح التي نسديها لهم:

التركيز على لغة واحدة في المنزل: إذا كان الأهل يتكلمون لغات عدة، يجب التركيز على لغة واحدة يتحدث بها الكل في المنزل حتى يتمكن الطفل الذي يعاني صعوبة في الكلام من التركيز عليها واستيعابها إلى أن يلتقطها جيداً ويتطور فيها، ثم يمكن الانتقال إلى لغة أخرى.
تسمية الشيء المعني: يجب الانتظار حتى يسمي الطفل الشيء الذي يريده قبل إعطائه إياه. وهذا ضمن الاستراتيجية المتبعة لتحسين حالة الطفل.
التحدث معه وجهاً لوجه: ينصح الاهل أيضاً بالتحدث مع الطفل وجهاً لوجه. وهذا أساسي بحيث يرى الوجه وتعابيره ويتواصل في النظر عند التحدث إليه.
وضع الطفل في سن مبكرة مع أطفال آخرين: يجب تأمين محيط فيه أولاد للطفل المريض في سن مبكرة كالحضانة مثلاً، فبقدر ما يوضع في محيط مع أطفال في سن مبكرة أكثر يلاحظ تحسن اكبر لديه كونه يتعلّم من خلال تقليد الأطفال الآخرين، وهذا يساعد كثيراً في تحسن حالته.

- هل يعتبر العلاج المتوافر للبنان للتوحد كافياً وفاعلاً في تحسين حالة الطفل إلى أقصى حد ممكن؟
تتوافر الإمكانات كلّها في لبنان من تمارين واختصاصيين وتتزايد بشكل كبير المدارس الدامجة بين مرضى التوحد والأطفال العاديين وهذا تقدم كبير، إضافةً إلى المراكز الفاعلة التي تدعم المرضى والأهل وتساهم في التشخيص المبكر للحالات للوصول إلى مرحلة يصبح فيها المريض مستقلاً.
مع الإشارة إلى انه في حال عدم التشخيص الجيد للحالة والمساعدة الفاعلة والعلاج، يشكل المريض عبئاً حقيقياً على المجتمع عندما يكون عاجزاً على الاتكال على نفسه. أما المشكلة الفعلية في لبنان فمادية بشكل أساسي وهذا ما يصعب تخطيه.
إذ أن تمارين النطق مكلفة وتجرى بشكل أسبوعي ولا تغطيها شركات التأمين والضمان الصحي ولا تتوافر لدى الكل الإمكانات المادية الكافية لإجرائها. وهذا ما يشكل عائقاً.

- هل من عوامل تلعب دوراً في تحسن الحالة بشكل أفضل؟
تبرز أهمية التشخيص المبكر للحالة في جعل فرص التحسن كبرى. فعند تشخيص المرض في أصغر سن ممكنة ، يمكن العمل بشكل أفضل على الطفل ويتجاوب بشكل واضح ويظهر تحسناً. وقد اظهر التشخيص المبكر والتمارين تأثيراً مهماً لا يمكن الاستهانة به.
كما أن فاعلية العلاج وصحته تلعبان دوراً في ذلك. فمن الضروري أن يكون العلاج متكاملاً ومدروساً.
ورغم كون المرض جينياً ومرتبطاً بخلل في خلايا الدماغ، يمكن التغيير فيه بواسطة المحيط والعلاج .
كما أنه لا بد من الإشارة إلى ان التشخيص المبكر والعلاج الفاعل قد لا يكونان كافيين لتوقع الأفضل إذا كانت حالة التوحد من الحالات الصعبة.
فالأمر يختلف أيضاً بحسب الحالات . فعندما يترافق التوحد مع تأخر عقلي يكون العلاج أصعب والتجاوب صعباً والتفاعل أبطأ، وقد لا نحقق النتيجة مرجوة، وإن كان التحسن يبقى موجوداً.
وتزداد المشكلة سوءاً إذا كانت الأم قد عانت مشكلات في الحمل أثرت على الجنين كانقطاع الأوكسيجين عنه. عندها يكون وضعه أسوأ.

تجربة أمّ مع التوحد

بعد أن عانت السيدة ريما فضول الكثير لإيجاد مدرسة دمج تجمع بين الاطفال العاديين وتستقبل ابنها ناجي الذي يعاني التوحد في أحد صفوفها نظراً لأهمية ذلك في مساعدته على التحسن، اتخذت قراراً بالعمل في هذا الاتجاه عبر تأسيس جمعية التوحد للدمج الاجتماعي AASI مع عائلتين تعانيان المشكلة نفسها وذلك بهدف مساعدة الأهل الذي قد يمرون بالمشكلات نفسها التي مرت بها ويواجهون تلك الصعاب التي تشكل عائقاً في مساعدة الطفل الذي يعاني التوحد.

عن تجربتها الخاصة مع ابنها ناجي(7 سنوات) تقول السيدة فضول: «كان ناجي في سن السنة ونصف السنة عندما لجأت إلى الأطباء ليكتشفوا أنه يعاني التوحد.
وقبل ذلك لم أكن أعرف شيئاً عن المرض ولم اسمع عنه إلا من خلال التلفزيون. حتى أن الأطباء أنفسهم لم يكتشفوا مباشرةً سبب الاعراض التي يعانيها كألا يجيب عندما أناديه أو أن يلعب بطريقة مختلفة عن بقية الاطفال، كما كانت اهتماماته محدودة لا يهتم باللعب وبأن نحتضنه كباقي الاطفال ويحب الانعزال.
كان واضحاً لي أن ثمة مشكلة بعد ان وجدت اختلافاً مع ولديّ الأكبر سناً اللذين ربيتهما قبله. أجرى الأطباء العديد من الفحوص الطبية ولم تظهر أي مشكلة بالنسبة إليهم فطلبوا مني الانتظار سنة بعد. فلجأت إلى طبيب آخر تمكن من اكتشاف حالة التوحد لدى ناجي.
عندها قررت السفر إلى أميركا حيث أجرينا كل الفحوص اللازمة له ومكثنا لمدة سنة خضع فيها لعلاج فاعل فظهر تحسن واضح لديه خلال فترة قصيرة.
وبعد أن عدنا إلى لبنان صار هناك طريقة جديدة في العلاج هي الABA التي تسمح بتحقيق تحسن سريع في الحالة من خلال متابعة مع اختصاصي في المنزل تراوح بين 30 و40 ساعة في الاسبوع. يبدو التحسن سريعاً مع هذا العلاج المكثف، خصوصاً إذا تم التشخيص في سن مبكرة.
وفي سن 3 سنوات، وبعد صعاب كثيرة واجهناها في إيجاد مدرسة دمج لحالته، دخل ناجي إلى مدرسة فيها صف خاص لمرضى التوحد وتحسن بشكل واضح عندها أيضاً نظراً الى أهمية انخراط الطفل الذي يعاني التوحد مع غيره من الأطفال».

وعما تتوقعه السيدة فضول لابنها، تقول إن ثمة نسبة من الأطفال التي لا تكون حالة التوحد لديهم متقدمة تشفى تقريباً ولا تبقى إلا علامات بسيطة للمرض ويحققون إنجازات مهمة.
لكن ثمة مرضى أيضاً لا يتخلّصون من المرض طيلة حياتهم. وتضيف: «يبقى ناجي مختلفاً جداً عن الاطفال العاديين ولن أتوقع أنه سيتخلص من حالة التوحد بفضل العلاج.
أعرف أن كثراً من مرضى التوحد يبرعون في مجالات معينة لكن لم يظهر لدى ناجي لديه ميل إلى مجال معين حتى الآن إلا انه يحب الموسيقى بشكل خاص. وأعرف جيداً أنه مهم اكتشاف مجال معين بهدف تنمية موهبة لديه.
التطور الذي حصل أنه لم يعد منغلقاً على ذاته كما في البداية، فبعد العلاج وبعد أن اختلط مع أطفال عاديين في المدرسة، تحسنت حالته كثيراً من هذه الناحية. لكن تبقى مشكلة الكلام لديه، فهو يكرر الكلام ولديه ضعف في هذه الناحية. يتواصل بواسطة الصور وهذه إحدى خصائص التوحد.
حتى الآن لا يزال غير مستقل ولا يمكن أن نتركه بمفرده. كما انه يقوم بحركات متكررة كما كل مرضى التوحد.
الأهم أن يتحسن شيئاً فشيئاً ليصبح مستقلاً وهذا حلمي ولا أريد أن أتوقع اكثر من ذلك.
أتمنى أن يجد مجالاً يحبه ويعمل فيه مستقبلاً في احد المراكز الخاصة. كلنا يعلم أنه لا يمكن التوقع كيف تتطور حالة الطفل الذي يعاني التوحد، فقد تكون الحالة ثابتة ثم يظهر تحسن مفاجئ.
لذلك أفضل الاستمرار في مساعدته دون أن أتوقع ما يمكن أن يحصل. ناجي يظهر تجاوباً ومع العلاج وآمل أن يستمر هذا التجاوب وإن كان متفاوتاً بحيث يكون خفيفاً أحياناً وواضحاً في أحيان أخرى»-

جمعية التوحد للدمج الاجتماعي AASI
أسست جمعية AASI في شباط/فبراير 2012 ثلاث عائلات لديها أطفال يعانون التوحد بهدف نشر التوعية حول هذا الموضوع ليتمكن الأهل من التعامل مع المشكلات اليومية التي يواجهونها مع الطفل الذي يعاني التوحد، بسهولة كبرى.
كما تدعو الجمعية وتسعى جاهدة إلى زيادة المدارس الدامجة بين الاطفال العاديين والأطفال الذي يعانون التوحد.
وتسعى أيضاً إلى تأمين كل المعلومات عن احدث العلاجات وتعمل على تثقيف الأهل. كما تعمل على توفير الفرصة لكل الاطفال الذين يعانون التوحد ليتم تشخيصهم في مرحلة مبكرة وتأمين العلاج الفاعل المناسب والفرص ليتحسنوا وينموا قدراتهم ويندمجوا في المدارس المعنية.
وقد تمكنت الجمعية من التعاون مع مدرسة اللويزة لتأمين صف لمرضى التوحد بحيث يتمكن الأطفال من الاندماج في المدرسة مع الأطفال العاديين كون ذلك يساهم في تحسن حالتهم بسرعة كبرى.
ومن النشاطات الهادفة التي تقوم بها ورش العمل للأهل والاختصاصيين والمؤتمرات عن التوحد والنشاطات الترفيهية للأطفال...